インフルエンザ脳症の娘を見守る父の日記

インフルエンザ脳症と診断された私の0歳の娘「しー」についての記録。

9/22 経過観察

また久しぶりに書きます。 12月第一週に検査入院が決まりました。 今のところ、てんかんだとかの神経障害もなさそうです。 運動のリハビリもいい調子で、最近は14歩くらいならつかまらずに歩け、Uターンもできるくらいになりました。 一方で、前回の検診で心…

6/24 経過

久しぶりに書きます。 しーは退院後もずっと元気で、 最近寝る時は暑いので頭に汗をかきながら寝ています。 後遺症らしい動作は家族含め誰も確認していないので、 どうかこのまま、すくすくと育って欲しいと願うばかりです。 6/30にはまた病院に行って、脳波…

6/12 金、6/13 土 入院付き添い

経過が良いので2日連続で書く。 金曜に主治医の先生からMRIと脳波の結果の説明があった。 MRIの方は炎症の度合や残存が見れるっぽいのだが、もう炎症は残っていないとのこと。 脳波は、後遺症として、徐波や棘波が見られないかで確認するのだが、主治医の先…

6/11 木 入院付き添い

今日は会社の休みとって俺が昼まで付き添い。 リハビリにも付き添った。

6/10 水 入院付き添い

早ければ来週頭には退院できそうと連絡があった! 本当に、本当に順調に治療が進んでいる。 しーの潜在能力が凄いと思うとともに、治療に関わってくれた方々には頭が上がらない。

6/9 火 入院付き添い

今日は俺ではなく嫁が夜の付き添い。 鼻の線は抜けないが、ミルクが飲めたとのこと!!! お腹いっぱいでご機嫌とのこと!!! やっと回復してきた感じが見えて、パパは嬉しいよ。 明日はMRIて脳波の検査と、嚥下の検査結果が出る。 MRIの検査は予定より早ま…

6/8 月 入院付き添い

鼻から十二指腸まで繋がったミルクの管と 左手についた点滴はまだ取れず。 夕方まてば嫁が付き添いで、俺と嫁が入れ替わるタイミングではご機嫌がかなり良かった。 俺だけの付き添いになった途端、機嫌が悪くなった、、、 で、うつ伏せになって、頭を撫でて…

6/7 日 入院付き添い

今日も、朝 俺、昼 お義母さん、夜 俺の担当。 あまりにずっと泣いてて心配。 あんまり泣く子じゃなかったから、治療後がどうなのか心配。 まんま、まんまって泣く。 お腹すいてるんやろな。 ずっと泣いてて不機嫌。 パパママをはっきり言ってもらえてないの…

6/6 土 転院後付き添い2日目

6:45ごろ俺が目が覚めしーはまだ寝ていた。長椅子で寝ていたからか、背中と腰が痛い。看護師の巡回はあって、その度に起きていたが、俺はすぐに寝付けていたので、あまり寝不足感も無かった。 7:00ごろふとしーに目をやると、バッチリ目が合った。おはよう。…

6/5 金 転院後の夜、初付き添い

昨日は嫁が付き添ってしーと寝たようだが、2時間ごとの看護師の巡回と、しーの状態が気になったようで、全然寝られなかったときいた。 私は今日は通常通り出社して、風呂入った後に嫁と付き添いをバトンタッチした。 今日は大部屋(3人部屋)の病棟に移る予…

転院

6/4 木 会社休んで退院手続きと入院手続き。 お昼に病院Bの先生方とお別れ。 そのまま嫁としーは救急車に乗って病院Aへ。 私は車で直接病院Aへ。 そしてそのまま付き添い入院が始まった。

6/3木 定時連絡

肺炎の像も消え、血小板数も増えてきた。 特に問題なし。 良かった。 明日の転院は予定通り行われそう

MRIの検査結果

6/2 火 面会してきました。しーの目が開いてて、俺の顔みたら笑ってくれた。評価は結論としては、特段異常なし、非常に順調。鎮静剤投薬が終わったときと、半年後にまた脳の評価がされる。後遺症がどのくらい残るかとかは、鎮静剤投薬終了のタイミングで初め…

専門医による検査の日

6/1 月 検査の日で、説明は明日。 嫁がひとりで家で定時連絡待てないとのことで、 今日は私は在宅勤務にした。 明日も働き方を調整しつつ、病院で説明を聞く。 面会はやはりNGらしい。写真撮ってくれるだけでもやってくれないかなぁ。目が開いているところを…

低体温療法の終了

5/31日 私達は最近毎日11時くらいに起きている。 起きてから定時連絡までの時間、不安で耐えられないので、寝ることを身体が選んだ。 今日はイオンで時間潰しをする。 相変わらず家に居れる心境ではない。 <お昼の定時連絡> 11時ごろ、連絡がこない、、、…

低体温療法フェーズ2その2

5/30 土 部屋の片付けで時間潰し。 しーのいない生活が味気ない。 生まれる前は、生まれた後の生活の楽しさなんかイメージ出来んからね、もう戻れないほどにしーは私にとってかけがえのない存在となっている。 毎日昼と夕方に電話で定時連絡をもらうようにし…

低体温療法フェーズ2

5/29 金 少し遠出、コーヒー生豆を調達、会社にパソコン取りに行くとかして何とか家に居ないように。 18時 体温34度を48時間キープ、 夜の間に少し血圧が下がることがあったが、一時、投薬により朝には正常値になっていたくらいで、特に何事もなく終わった。…

しー の1歳の誕生日

5/28 木 悪夢のような昨日の翌日。今日はしーの誕生日。 しーはまだICUで意識がなく、脳の炎症と闘っている。鎮静剤で脳の動きが止まっているので呼吸も自分ではできない。生きるのが機械任せの状態。 18時が面会予定なのでそれまでどう時間を潰そうか。 と…

事の始まり

5/27 水 <事の起きる前> ・しーの1歳のお誕生日の前日。この日まで1ヶ月ほど風邪を引いていた。鼻水と咳はさほどでも無かったので保育園に通っていて、慣らし保育中だった。 ・午前4時ごろ、しーが泣いて起き、熱を測ると38.6度の熱があった。ここまでの熱…